МедиаПоток предлагает совершить чудо: собрать 160 миллионов рублей на самое дорогое лекарство в мире.
Самая высшая и абсолютная ценность – это жизнь людей. Спасение жизни человека – это самое важное, что должно быть в нашем мире.
Маленькому жителю Йошкар-Олы Богдану Алексееву диагностировали одно из самых редких заболеваний в мире — спинальную мышечную атрофию (СМА). У людей, которые страдают от этой болезни, появляются хроническая слабость в мышцах, а со временем они отказывают. При этом интеллект человека всё время сохраняется.
У Богдана есть шанс, чтобы выздороветь. Ему нужен только один укол, но его стоимость для родственников мальчика неподъёмная – 168 миллионов рублей.
Беда пришла, откуда не ждали
Елена и Сергей Алексеевы стали во второй раз мамой и папой 13 марта 2020 года. Конечно, родители были счастливы, что сын растёт и развивается по возрасту. Неожиданно в их семью пришла болезнь.
«Богдаша родился абсолютно здоровым. До шести месяцев он развивался по всем стандартам педиатрии. Однако в шесть месяцев сын встал на четыре точки, т.е. кисти, опоры, и коленки, а затем начал раскачиваться.
Когда ему исполнилось восемь месяцев, он упал на животик, пополз по-пластунски и на колени не встал», — воспоминает Елена.
В тот момент семья Алексеевых поняла, что с ребёнком что-то не так, поэтому они обратились к врачам.
Самое редкое заболевание в мире
Мама Богдана рассказывает, что с восьмимесячного возраста стали чаще посещать невролога и педиатра, а также проходить дополнительную диагностику.
«5 марта 2021 года мы сдали генетический анализ, именно на СМА. 29 марта пришёл результат — спинальная мышечная атрофия», — говорит йошкаролинка.
Таким образом, на диагностику и постановку диагноза ушло четыре месяца.
Бороться за жизнь своего сына
Что может быть страшнее для родителей, чем тяжёлая болезнь ребёнка?! Узнав о диагнозе своего сыночка, Елена и Сергей Алексеевы не опустили руки, а начали бороться за его жизнь. И борются сейчас, каждый день, каждую секунду.
Жители Марий Эл обращались в благотворительные фонды, но, к сожалению, получили большое количество отказов.
«До сих пор мы получаем отказы от различных благотворительных фондов, потому что сумма неподъёмная. Многие организации объясняют, что за все годы своего существования не собирали такую сумму для помощи детям.
Тем не менее, нас поддерживают три благотворительных общества. В первую очередь, фонд «Семьи СМА», который оказывает информационную и юридическую помощь. Кроме того, нам помогают «Сбереги жизнь» и «Вера в жизнь». Это наша поддержка», — рассказывает мама Богдана.
Данные фонды также проверяют семью Алексеевых, доказывая, что йошкаролинцы действуют в интересах сына и не преследуют мошеннических целей. Елена признаётся, что они с супругом не отчаиваются и продолжают обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Укол спасения
Богдана можно спасти. Ему нужен всего лишь один укол Zolgensma – это препарат, который полностью заменяет дефектный или отсутствующий ген, останавливая болезнь.
Трудность заключается в том, что это лекарство является самым дорогим в мире. Ещё один нюанс – медикамент нужно ввести, пока мальчику не исполнилось два года.
«Этот укол эффективен, если его поставить до двух лет, потому что ребёнок ещё не потерял все навыки. Если говорить о требованиях производителя, то процедуру нужно пройти согласно весовому цензу – до 13,5 килограмм. Сейчас идут исследования, что можно поставить укол до 21 килограмма, но на сегодняшний день это только клинические исследования», — уточняет Елена.
Сейчас мама и папа Богдана занимаются сбором средств на препарат. Начиная с 12 апреля, семье удалось собрать 3 миллиона рублей.
Как помочь
Используем СБП
Сбербанк
40817810537005020792
202200770952859
привязан к тел. мамы
+79063366221 (Елена Андреевна А.)
ВТБ
40817810910094054738
5368290148444070
привязан к тел. мамы +79063366221(Елена Андреевна А.)
Альфабанк
40817810110060035468
5559494171113854
привязан к тел. мамы +79063366221(Елена Андреевна А.)
БФ «Сбереги жизнь»
(с пометкой для Богдана)
Мастер кард 5140 1702 8653 6280
БФ «Вера в жизнь»
СМС со словом БОГДАША пробел сумма пожертвования на номер 34433
