Люди России не слышали об орфанных заболеваниях, показало исследование Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки».
Россияне мало знакомы с проблемами таких болезней как спинальная мышечная атрофия, лимфома и гемофилия, но о них знает хотя-бы половина населения. Но 65% жителей страны вовсе не слышали про термин орфанные заболевания.
Всего в перечень редких внесено 260 болезней, от них страдает один человек на каждые 10 тысяч населения. Так среди опрошенных россиян 58% слышали о спинальной мышечной атрофии, но лишь 15% знают о нейрофиброматозе. Некоторые заболевания больше знакомы женщинам, нежели мужчинам. Об СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% против 46%.
Осведомленность женщин о таких болезнях, как нейробластома, муковисцидоз и генетическая энцефалопатия выше мужской в два раза, но равна лишь 47% и 22%; 36% и 15%; 29% и 13% соответственно.
Часть респондентов уверена в полном обеспечении больных государством, таких людей 16%. Есть прямая зависимость между личным благосостоянием и мнением по этому вопросу, наиболее богатые граждане выказывают уверенность в обеспечении больных лекарствами.
63% опрошенных считают, что финансируются закупки дорогостоящих лекарств благотворительными фондами, но лишь 6% могут назвать хоть несколько. Чаще всего люди вспоминают фонды «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА». При том, 52% россиян выказали готовность жертвовать деньги на помощь больным орфанными заболеваниями.
Общественным организациям приходится прилагать множество усилий, чтобы пациенты не чувствовали себя покинутыми и невидимыми. Рост пожертвований может прийти после большей осведомленности общества о данных диагнозах. Материал о недостаточном внимании к проблеме подготовил «Коммерсантъ».
