Российский Минздрав внес заболевание в виде грыжи головного и спинного мозга в перечень редких.
Болезнь, развивающаяся на раннем этапе беременности, оказывается врожденной. Поражая нервную систему и мозг, Spina Bifidа провоцирует нарушения моторики, развития конечностей, работы мочеиспускательного канала, что в совокупности нарушает привычную работу всего организма в целом.
Особенность редкой болезни кроется еще в нехватке информации, однако больные находятся по всему миру. Тем не менее, ученые продолжают изучать, узнавать и создавать более совершенные методы лечения.
Включение заболевания в список орфанных заболеваний поспособствует более эффективному лечению детей. Плюс, дополнительная осведомленность населения станет формой поддержки семей, столкнувшихся с этой проблемой.
«Это значит, что теперь мы можем инициировать создание регистра пациентов, фонд «Спина бифида» может стать партнёром Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний», — уточнили в Минздраве, информирует «Фонтанка».
Ранее ИА «МедиаПоток» рассказал о том, что бактерия Менингококк предпочитает молодых и здоровых.